Živeti s cerebralno paralizo

Brata Dušan in Bojan

Družina Poglajen z Jablaniških Laz pri Litiji je ena od redkih z dvema otrokoma s cerebralno paralizo. Prvi šok je Dragico in Francija doletel pred dvanajstimi leti, ko sta izvedela, da je z njunim prvorojencem Dušanom nekaj narobe. Prvi znaki – otrok ni pridobival telesne teže – so se pojavili kak mesec dni po rojstvu. Potrebno je bilo slikanje glave, na osnovi katerega so zdravniki ugotovili, da gre za votlino v malih možganih. O cerebralni paralizi sprva ni bilo govora. “Ko so nas napotili na fizioterapijo, sva z možem menila, da gre za povsem običajen pregled, a se je kmalu izkazalo, da je drugače. Diagnoz je bilo čedalje več. Vneto sva brskala po literaturi in prišla do spoznanja, da ima sin cerebralno paralizo.” Tako kot prva Dragičina nosečnost, ki se je končala z vakumskim porodom, je bila tudi druga rizična. Ker se je Bojan rodil tri mesece prezgodaj, je že v porodnišnici izrazila skrb, da bi utegnilo biti kaj narobe. Nekaj dni po slikanju glave so zdravniki njen sum potrdili in ji povedali, da bo z dve leti mlajšim Bojanom podobno, če ne celo slabše kot s prvorojenim otrokom.

V dvanajstih letih sta se zakonca Poglajen ogromno naučila; po najboljših močeh poskušata pomagati sinovoma. “Sploh ne veva, kaj pomeni imeti zdrave otroke, tako da imava svoja otroka za zdrava,” pravi Franci, ki hodi v službo v Litijo in poleg tega dela na kmetiji. Obiski pri zdravnikih in fizioterapevtih so postali njun vsakdan. Pomoč od zunaj? Te je bilo doslej zelo malo, “ovir” pa je iz leta v leto več. Desetletni Bojan, ki bo zaradi hujše oblike cerebralne paralize, k sreči brez epileptičnih napadov, za vedno prikovan na voziček in odvisen od tuje pomoči, že zdaj tehta 30 kilogramov. Še nedavno, ko v hiši ni bilo dvigala, je morala Dragica sicer zelo živahnega Bojana večkrat na dan nesti gor in dol. Zdaj je to urejeno, dodatno težavo pa povzročajo številne operacije, ki jih je prestal, in tiste, ki ga še čakajo. Zato bi intenzivnejše fizioterapije, kakršne izvajajo v Zavodu za rehabilitacijo invalidov v Ljubljani, prišle še kako prav. Oba, zlasti Dušan, morata vsak dan telovaditi vsaj pol ure, saj bi jima v nasprotnem primeru otrdele roke in noge.
Kljub vsemu sta oba živahna mlada fanta, navezana drug na drugega. Samopomilovanje!? Kje pa, tega ne poznata. Iz njunih oči vejejo optimizem, volja, radost do življenja, ki jih ni mogoče opisati z besedami. Še danes imam pred seboj Bojanov nasmeh in stisk rok, ko me je pričakal. “Zdaj je zadovoljen,” mi je pozneje zaupala Dragica, ki se dobro spominja dveh let in pol, ki ju je mlajši sin preživel v zavodu na Igu in se vračal domov le ob koncih tedna. “Že ob nedeljah dopoldne je tarnal, da najraje ne bi šel nazaj. Tudi nama je bilo ob slovesu težko. Starejši sin naju je večkrat vprašal, zakaj sva ga dala v zavod, tudi z možem sva si to očitala. Tako so nam svetovali strokovnjaki in midva sva jih v dobri veri poslušala. Toda za Bojana je najpomembnejše, da se ves čas kaj dogaja.”
Letošnjih počitnic v koloniji v Elerjih nad Ankaranom, kjer sta oba veliko plavala in jahala – to je tudi ena od uspešnih terapij – nedvomno ne bo pozabil. Pozneje so se udeležili še seminarja v Radovljici, večji del časa pa so preživeli na domači kmetiji. Bojan in Dušan sta skromna in pridna fanta, ki obiskujeta posebna oddelka OŠ v Litiji, uživata v naravi, zaradi oddaljenosti od prijateljev pa si želita računalnik.
 

Trojčki Tina, Katja in Nejc

Počitka ne pozna niti Ani Žinger, mati trojčkov – Tine, Katje in Nejca, ki bodo decembra dopolnili tri leta. Da bo Tina, ki je na svet prišla zadnja, prizadeta, so ji povedali že med nosečnostjo. Kot pravi, dolgo ni mogla verjeti, da se to dogaja prav njej, ki si je deset let prizadevala, da bi dobila otroke. “Nekako se ne moreš sprijazniti. Z možem Branetom sva sprva menila, da bo Tina tudi umsko prizadeta, ker me je tako čudno gledala, a se je izkazalo, da je to zgolj stvar motorike.” Mala Tinka, kot jo kličejo domači, je k sreči zelo bistra deklica, ki ima sicer precejšnje težave pri gibanju. Ni še jasno, ali bo lahko hodila. Tinka ni tako živahna kot nekaj minut starejša sestrica Katja, ki se je ob našem obisku zaljubila v diktafon, in ne tako glasna kot bratec Nejc, ki ga bolj kot pesmice zanima vožnja s triciklom. Ani nam je zaupala, da ji je Tina že večkrat rekla, da bo tudi ona nekoč veselo korakala.

Mladi družini je v veliko pomoč predvsem Anina mama, poleg nje pa tudi Tinina prva fizioterapevtka Mojca, ki jim je stala ob strani na samem začetku, in fizioterapevtka Neda, ki v zadnjem času telovadi s Tino. Brez pomoči od zunaj ne bi šlo, saj je bil šok za Ani res velik. “Če so otroci zdravi, kar gre. Takrat sploh nimaš občutka, da je z enim od njih kaj narobe. Tina je imela sicer precej težav z ledvicami, zaradi manjše odpornosti je velikokrat bolna in takrat ne more telovaditi. Velika sreča je, da vsi hodijo v isti vrtec v Šiški, kjer je Tini v razvojni skupini na voljo fizioterapevtko. Vrtec je res enkraten, obe tovarišici se veliko ukvarjata z otroki,” meni Ani, Tina pa nam naslonjena v maminem naročju povsem razločno pove, da rada hodi v vrtec, ker tam riše, barva in poje.
Kar težko je ob službi shajati s tremi malimi “vražički”, a že pogled na značajsko povsem različne osebnosti vliva družini Žinger dodatno energijo. Ko se zazreš v navihane Tinine oči, mimogrede, ob koncu sta nam s sestrico Katjo zapeli pesmico, se ne čudiš, da sta Ani in Brane cerebralno paralizo sčasoma le vzela za svojo in poskušata vsak prosti trenutek uživati s svojimi tremi sončki.
 

Strokovna pomoč družinam

O težavah, ki doletijo starše otrok s posebnimi potrebami, smo se pogovarjali s psihologinjo Heleno Kos, strokovno sodelavko v Zvezi Sonček – Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije.
 

Kakšna je vaša vloga?

Na Zvezi Sonček bolj pomagamo staršem kot otrokom, z izjemo kolonij v Elerjih, kjer prirejamo družinske delavnice za fizioterapevte, ki delajo z otroki. Naša primarna naloga je svetovanje staršem. Skušamo jim ponuditi čimveč informacij o virih pomoči, storitvah, podpori, pravicah na področju sociale, strokovno pomoč …

Ko zdravniki povedo staršem, da je z njihovim otrokom nekaj narobe, sledi velik šok.

Pravzaprav gre za proces sprejemanja: šok, zanikanje, prvi obiski pri terapevtih, iskanje različnih možnosti, prej ali slej pa jih večina le pride do spoznanja, da cerebralne paralize ni mogoče pozdraviti. Staršev nikoli ne obsojamo, saj vemo, da skušajo po najboljših močeh pomagati otrokom. Menim, da je sistem malce krivičen, saj strokovnjaki z različnih področij s terapijami staršem vlivamo upanje, da bo nekoč bolje. S tem pa le prelagamo sprejetje. S terapijami je sicer mogoče marsikaj narediti, ozdraviti pa ne, zato se nam zdi pomembno, da družino usmerimo k čimbolj normalnemu življenju.
 

Socializacija je zelo pomembna

Da. Naša naloga je staršem svetovati, da že majhnega otroka vključijo v vrtec in pozneje v malo šolo, redno oziroma šolo s prilagojenim programom, in to v domačem okolju. Vse redkeje jim svetujemo zavode. V zadnjem času namreč zelo spodbujamo integracijo, da torej otrok živi in hodi v šolo v družinskem okolju.

Obenem ste vodja programa zgodnje pomoči na domu. Kakšna je njegova vsebina in kako poteka?

Svetovalka enkrat na mesec, po potrebi tudi večkrat, obišče družino na domu in informira starše, jih posluša, jim svetuje, pomaga pri načrtovanju vzgoje in izobraževanju otroka, pri vključevanju v mrežo socialnih, zdravstvenih in izobraževalnih storitev. V prvi vrsti gre za informiranje in dajanje podpore staršem, ki so še v procesu sprejemanja drugačnosti. Zveza Sonček ponuja družinam Sončkove igralnice, ki se jih udeležujejo tako zdravi kot otroci s posebnimi potrebami, družinske delavnice med poletnimi počitnicami, šole za starše, svetovanje po telefonu, izposojevalnico igrač.

Kaj pa pozneje, ko otroci odrastejo?

Možnosti je kar nekaj. Nekateri se odločijo za življenje v socialno-varstvenih zavodih, drugi za bivalne skupnosti, tisti bolj samostojni za življenje v lastnem stanovanju, veliko pa jih ostane doma pri starših. Pomembno je, da jih naučimo samostojnosti, da znajo do neke mere poskrbeti zase.

Tako otroci s cerebralno paralizo kot njihovi starši si z največjimi napori prizadevajo za čimbolj normalno življenje. Na nas, zdravih ljudeh pa je, da se otresemo predsodkov, jih sprejmemo in podpiramo njihova prizadevanja.

Vir: Viva