Avtizem

Razširjena definicija

Avtizem se danes definira kot nevrološko – biološka razvojna motnja, ki se kaže v nezmožnosti razvoja komunikacije s pomočjo govora in ostalih oblik socialne komunikacije.

Študije v ZDA kažejo, da je pojavnost spektra avtističnih motenj v opaznem porastu. V 50-tih letih je bila pogostost 3-4 na 10.000 otrok, v zgodnjih 90-tih letih, pa so statistike zabeležile 1 avtističnega otroka na 166 rojenih.
 

Avtizem je štirikrat pogostejši pri dečkih kot pri deklicah.

Ena od teorij, ki razlaga avtizem je “teorija misli”, ki razumeva motnjo sposobnosti ocene mišljenja in občutenja drugih ljudi. Normalni otroci dosežejo to sposobnost po 4. letu starosti. Nekateri avtistični otroci kažejo izjemne motorične, matematične in druge sposobnosti. Pogosto so obsedeno okupirani s predmeti, ki se gibajo, s svetlobo, tekočo vodo ali vrtečimi predmeti.

Pri večini avtističnih otrok se motnja prepozna šele kasneje v otroštvu, stopnja motnje pa je odvisna največ od inteligenčnega kvocienta. Nekateri otroci se postopoma naučijo govoriti in lahko pokažejo izjemno nadarjenost za npr. matematiko ali umetnost.

Okrog 30% avtističnih otrok dobi epilepsijo. S staranjem se vse avtistične posebnosti še bolj izrazijo. Očitno izboljšanje lahko pričakujemo pri 1 od 20 otrok. Vzrokov za nastanek avtizma ne poznamo, po vsej verjetnosti pa je rezultat vrste dejavnikov.
 

Zgodovina avtizma

O avtizmu se začne govoriti leta 1911, ko je švicarski psihiater Eugen Bleur prvi “skoval” ta termin. Vendar pa ga je uporabljal v povezavi shizofrenije odraslih.

Leta 1943 je dr. Leo Kanner prvič opisal avtizem. Njegovo delo je temeljilo na raziskavi 11 otrok, ki jih je opazoval med leti 1938 in 1943. Proučeval je otroke, ki niso bili v kontaktu z ostalimi ljudmi od starosti manj kot eno leto.

V istem času, l. 1944, je tudi dr. Hans Asperger uporabil to besedo, avtizem, pri čemer je za razliko od Kannerja, ki je opisoval klasični avtizem, on opisoval bolj inteligentne in funkcionalne otroke. Veliko kasneje je dr. Lorna Wing iz Velike Britanije skovala termin Aspergerjev sindrom, ki definira bolj funkcionalne posameznike z avtizmom.

Kljub Kannerjevim in Aspergerjevim objavam v 40-tih letih, je ostal avtizem dolgo časa uganka v svetu medicine. In še sedaj je tako.

V 50-tih in 60-tih letih, so v glavnem verjeli, da so otroci, ki imajo avtizem, shizofreniki. To pomanjkanje razumevanje je vodilo v to, da so mnogi starši verjeli, da so oni krivi za stanje svojih otrok. V večini primerov se je celo verjelo, da je izvor avtizma “hladna, neskrbna mati (mati hladilnik)”, ki vodi otroke v duševno izolacijo. Takšno razmišljanje se je sprejelo na osnovi mnenja dr. Bruna Bettleheima, enega prvih otroških razvojnih strokovnjakov, ki se je osredotočil na avtizem.

Leta 1964 je dr. Bernard Rimland, psiholog in oče sina z avtizmom, napisal delo Infantile Autism: The Syndrome and Implications for a Neural Theory of Behavior. V tem delu se dr. Rimland strinja, da je avtizem biološka motnja in ne duševna bolezen.

Ta knjiga je spremenila način sprejemanja in dojemanja avtizma.

Kmalu po tem, ko je bil avtizem potrjen kot biološko stanje, je dr. Andreas Rett prvi opisal Rettov sindrom kot specifično stanje (l.1966).

Leta 1977 sta dr. Susan Folstein in dr. Michael Rutter objavila prvo študijo dvojčkov z avtizmom in s tem potrdila, da ima avtizem tudi gensko osnovo.

Leta 1991 so dr. Catherine Lord, dr. Michael Rutter in dr. Ann LeCouteur objavili Autism Diagnostic Interview. Leta 1992 je Združenje ameriških psihiatrov (ASA) izdalo Diagnostični in statistični priročnik (DSM-IV), v katerem so bili določeni kriteriji za diagnosticiranje avtistične motnje. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je podoben priročnik izdala l.1993, ki ga poznamo kot Mednarodna klasifikacija bolezni (ICD-10).

V zgodnjih 90-tih letih so genetiki začeli povezovati avtizem z abnormalnostmi na kromosomu 15. Leta 1998, so objavili povezanost med kromosomom 15q in kromosomom 7q.

Kljub vsem tem raziskavam in vedno večjemu razumevanju te motnje, pa še vedno ni uspelo odkriti vzroka za avtizem.
 

Kaj povzroči avtizem

Na žalost nihče ne ve odgovora. Vsekakor ne obstaja le en vzrok, splošno pa velja, da avtizem povzročijo abnormalnosti v strukturi ali funkciji možganov. Možganske slike kažejo razlike v strukturi in obliki možganov med otroki, ki so in, ki niso avtisti. Raziskali so že mnogo stvari, vključno povezavo med dednostjo, genetiko in zdravstvenimi problemi in prišli do naslednjih dejstev:

obstaja gensko nagnjenje za spekter avtističnih motenj,

• nekateri možganski zavoji so pri ljudeh z avtizmom drugačni,
• stopnja serotonina, prenašalca impulzov med živčnimi celicami v možganih, je pri nekaterih skupinah avtistov povišana,
• nekateri otroci z avtizmom in sorodnimi motnjami imajo biokemične in imunološke probleme.

Karkoli že povzroči avtizem, nesporno je, da se otroci z avtizmom oz. spektrom avtističnih motenj s to motnjo rodijo oziroma se rodijo s potencialom za njo. Avtizma ne povzročijo slabi starši. Avtizem ni duševna bolezen. Otroci z avtizmom niso neposlušni otroci, ki so se odločili, da se bodo grdo obnašali.
 

Simptomi avtizma

Otrok z avtizmom se ponavadi po izgledu prav nič ne razlikuje od ostalih otrok. Lahko se razvija čisto normalno do npr. prvega leta starosti. Vendar pa se tekom drugega leta starosti pojavijo nazadovanja v socialnih kontaktih, razvoju govora, neverbalni komunikaciji, pri igri… Avtizem se ponavadi diagnosticira v starosti 3 let. V nasprotju s prepričanjem večine ljudi, lahko veliko otrok in odraslih z avtizmom vzpostavi očesni kontakt, pokaže naklonjenost, se nasmehne in smeji, in se odziva čustveno na različne situacije. Otroci ne prerastejo avtizma, ampak se lahko simptomi v času otrokovega razvoja zmanjšajo zaradi pravilne obravnave. Avtizem je vseživljenska možganska motnja. Avtizem prizadene govor, socialne odzive, kretnje. Avtizem je “spekter motenj”, kar pomeni, da obstaja širok razpon stopenj in pogostnosti pojavljanja simptomov pri vsakem posamezniku z avtizmom. Približno polovica ljudi, ki imajo postavljeno diagnozo avtizem, ne govori. Veliko jih razvije govor v smislu ponavljanja določenih fraz, ki so prilagojene situaciji, uporabljajo posamezne besede ali pa ponavljajo besede za ostalimi. Simptomi avtizma se ponavadi pojavijo v prvih treh letih življenja. Tu je opis nekaterih karakteristik avtizma. Posamezni simptom ne pomeni ničesar, če pa opazimo pri otroku sedem ali več značilnosti, lahko resneje razmišljamo in govorimo o diagnozi avtizma:
 

• težave pri druženju z vrstniki,
• deluje kot gluh otrok,
• odklanja učenje,
• ne boji se realnih nevarnosti,
• odklanja spremembe,
• svoje potrebe izraža s kretnjami,
• neprimerno se smeji ali hihita,
• ne mara nežnosti,
• značilna je fizična hiperaktivnost,
• ne kontaktira s pogledom,
• neprimerno drži predmete,
• vztraja v nesmiselni in brezciljni igri,
• podira predmete,
• zamaknjenost v notranji svet.

Še vedno nimamo posebnega zdravniškega testa, ki bi definiral diagnozo avtizma. Namesto tega temelji diagnoza na osnovi opazovanj karakteristik vsakega posameznika. Ker večina otrok začne kazati znake oz. simptome avtizma v starosti 18-24 mesecev, so britanski raziskovalci razvili poseben test, ki temelji na izločanju, imenuje se CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Ta test (traja vsega skupaj 5 minut) se je pokazal kot zelo učinkovit v predpostavljanju pri katerem otroku se bo razvil avtizem, PDD, Aspergerjev sindrom ali kak drug razvojni sindrom.
 

Prvi znaki

Diagnosticirati avtizem ni lahko. Vendar pa je ravno zgodnje ukrepanje najpomembnejše.

Zato moramo biti pozorni na znake kot so:
 

• otrok se ne odziva na svoje ime,
• ne zna postaviti vprašanj, povedati kaj želi,
• razvoj govora zaostaja ali pa je bil prej govor razvit, potem pa kot, da bi se »izgubil«, ponavljanje besed, stavkov,
• ne sledi navodilom,
• včasih se zdi kot, da je gluh,
• ne kaže s prstom in ne pomaha z roko,
• raje se igra sam, ne kaže zanimanja za vrstnike,
• določene veščine osvaja zelo zgodaj,
• očesnega kontakta ni ali pa je minimalen – izmika direkten pogled v oči sogovornika,
• zdi se, kot da je v svojem svetu, drugi kot da zanj ne obstajajo,
• je hiperaktiven, ne sodeluje in rad »provocira«,
• ne zna pravilno – smiselno uporabljati igrač,
• »obsedenost«, navezanost na določen predmet, temo pogovora, risanko ali podobno,
• ne mara sprememb, vse mora biti po njegovih »pravilih«,
• je hipersenzibilen na določene zvoke, strukture npr. blaga,
• drugačna motorika

Kadar se pojavijo ti znaki po 12. mesecu, je potrebno nujno poiskati pomoč:
 

• nobenega nasmeha ali podobnih izrazov čustvovanja po 6. mesecu,
• nezainteresiranost in neodzivnost otroka po 12. mesecu,
• nerazvit govor po 16 mesecu, ali pa celo »izguba govora«,
• otrok se ne odziva na svoje ime, ni sposoben izvajati preprostih ukazov, ne posnema, ne sodeluje z vrstniki,…

Od pediatrov velikokrat slišimo: »Fantki se razvijajo počasneje kot punčke!« ali pa »Bo že prerasel! Počakajte, pa boste videli!«

Zanašajte se na svoj instinkt! Opazujte otroka! In predvsem ne čakajte!

Če sumite, da ima vaš otrok razvojno motnjo, takoj obiščite:
 

• pedo – nevrologa,
• otroškega psihologa – razvojnega pedagoga

Avtizem je razvojna motnja, ki se kaže predvsem na nivoju komunikacije- tako verbalne kot neverbalne, socialnih veščinah, obnašanju in pri učenju.

Avtizem ni duševna bolezen, čeprav je približno 70% avtistov tudi duševno nerazvitih.

Avtizem je nevrološko-biološka motnja in simptome lahko omilimo predvsem z zgodnjo in pa pravilno obravnavo. Za vse to pa je potrebna čimprejšnja diagnoza.
 

Obravnava avtizma

Odkritje, da ima vaš otrok avtizem je težka izkušnja. Za nekatere je takšna diagnoza presenečenje, drugi spet so prav takšno diagnozo pričakovali in so svoje sume z njo samo potrdili.

Za avtizem ni zdravila. Otroci avtizma nikoli ne “prerastejo”. Vendar pa ob primerni pomoči, učenju, terapijah in informacijah, lahko otrok z avtizmom odraste in se uči; lahko se zgodi, da se nekateri znaki avtizma celo omilijo. Pomaga, če otroka naučimo nekaterih veščin in vzorcev, da si zna sam pomagati v določenih, za njega stresnih, predvsem pa nepoznanih situacijah.

Vendar pa, tako kot ne obstaja določen in le en znak, ki določi, da ima otrok avtizem, ne obstaja le ena terapija. Otroci se naučijo živeti v mejah njihove motnje, vendar pa potrebujejo terapijo, ki je izdelana in prilagojena vsakemu posamezniku posebej- njegovemu obnašanju in potrebam.

Obstaja veliko različnih terapevtskih pristopov kot npr. : vaje iz poslušanja, terapija z vitamini, glutensko/kazeinska dieta, poklicna terapija, terapija z glasbo, terapija z delfini, metoda TEACHH, metoda PECS – izmenjava slik, bio-medicinska oskrbačutna integracija, terapija z igro, učenje na podlagi izkušnje…

Glede na pristop jih razdelimo torej v dve skupini:

• terapevtski pristop,
• vzgojno-izobraževalni pristop.

Za vas kot starša je razumljivo, da želite ukrepati takoj. Vendar pa je pomembno, da spremebe niso prehitre. Vaš otrok se je verjetno že naučil uspešno “sodelovati” z okoljem in vsaka sprememba je lahko stresna. Zato morate raziskati različne terapevtske pristope in si narediti načrt, preden boste le-to začeli izvajati.

Pomembno je, da se, ko se odločate za primerno terapijo, oskrbite s kar največ informacijami. Naleteli boste na mnenja za in proti, in vse to lahko na prvi pogled izgleda kot eno veliko razočaranje in zmešnjava. Vendar pa se lahko naučite izločiti tisto, za kar mislite, da je najboljše za vašega otroka . Vi živite z njim vsak dan. Poznate njegove potrebe in le vi ste tisti, ki najbolje poznate “otrokov avtizem”.
 

Zaupajte svojemu instinktu pri odločanju med možnostmi

Posamezniki z avtizmom so v prvi vrsti, kot vsi drugi, osebnosti. Imajo posebnosti in lastnosti, dobre in slabe. Skupno ljudem z avtizmom je, da imajo razvojne motnje v komunikaciji, ki pa so izražene pri vsakem od njih drugače. Nekateri med njimi imajo povprečno ali nadpovprečno inteligenco, nekateri pa podpovprečno.

 več na: www.avtizem.org