Otroci z epilepsijo

V prvem razredu osnovne šole je sprva lepo napredovala, nato pa ji je zaradi začelo primanjkovati moči. Zaradi zdravil je bila zelo utrujena, zaradi napadov (absence) pa je pri pouku težje sledila razlagi. Morda so jo v šoli preveč prepustili sami sebi in od nje zahtevali manj, kot je bila sposobna. Bili smo presenečeni, ko so nam ob koncu šolskega leta povedali, da ne bo napredovala v drugi razred.

Pri ponavljanju prvega razreda se ji je zdravstveno stanje zelo poslabšalo. Pri pisanju so se ji tresle roke. Začela je grdo pisati, pozabljala in zamenjevala je črke, ki jih je prej dobro poznala. Pri branju je tožila, da se ji črke zlivajo skupaj in da slabo vidi, čeprav na zdravniškem pregledu niso potrdili nobenih težav z vidom.

Bila je zelo utrujena. Ponoči je spala po deset do dvanajst ur, večkrat na teden tudi popoldne po dve uri.
Med poletnimi počitnicami se ji je zdravstveno stanje kljub večkratni menjavi zdravil znova močno poslabšalo; napadi so bili pogostejši.

V drugemu razredu je bila zelo utrujena in je težko razmišljala. S težavo je prepisovala s table, narek je bil pogosto neberljiv. Zaradi ponavljajočih pregledov v bolnišnici je velikokrat izostala od pouka. Pravo kombinacijo zdravil so ji našli na sredini drugega razreda. Njeno zdravstveno stanje se je začelo postopoma normalizirati, kar se je poznalo tudi v šoli.

Doma se z njo veliko trudimo in opažamo velik napredek glede na njene prejšnje učne zaostanke. Kljub vsemu včasih še vedno pride do blokade in takrat sploh ne more razmišljati.

Zdaj Mojca obiskuje tretji razred osemletke. V šoli prejema dodatno individualno učno pomoč defektologinje; kot dolgotrajno bolnega otroka s primanjkljaji na posameznih področjih učenja je usmerjena v redni osnovnošolski program s prilagojenim izvajanjem.
Kljub vsemu, kar je že prestala, je še vedno vesela in otroško nasmejana deklica.

(Zgodba je resnična in je zapisana po pripovedovanju Mojčine mame.)

Epilepsija je nevrološka motnja. Njeno ime izvira iz grškega jezika (epilepsi pomeni napad; bolezen, ki zgrabi). Do epileptičnega napada pride zaradi previsoke vzdraženosti celic možganske skorje, ki se odzovejo z enakomernimi izbruhi električnih impulzov.

Bolezen je opisal že Hipokrat, ki je poudarjal, da epilepsija ni božja bolezen in da jo povzročajo bolezni ter okvare možganov. Kljub temu se je poimenovanje božjast dodobra prijelo, saj so ljudje verovali, da napade povzroča nekakšna povezanost z bogom, zato so do epileptičnih bolnikov gojili svojevrsten odnos. Enako neustrezno je poimenovanje padavica (vsi epileptični napadi niso enaki in tudi padci niso prisotni pri vseh).
 

Pogostost

Epilepsija se pojavlja pri približno 1 % prebivalstva, približno 3 % ljudi pa vsaj enkrat v življenju doživijo en epileptični napad.

Pred 18. letom

Strokovnjaki pravijo, da epilepsija ni bolezen, marveč kompleks simptomov, ki so dobro znani in jih razmeroma uspešno zdravijo. Epilepsija nastopi najpogosteje pri mladih (pred 18. letom) in starejših ljudeh (po 60. letu). Kot posledica nesreče (denimo poškodbe glave) lahko nastopi kadarkoli v življenju.
 

Vrste epileptičnih napadov

Med napadom pride do mišičnih krčev, motenj zaznavanja (vid, sluh, vonj, tip, halucinacije, občutki déja vù) in celo do motenj zavesti. Strokovnjaki pravijo, da oseba med napadom ne občuti nikakršnih bolečin, je pa toliko bolj utrujena in ovirana po napadu.
Vrsta epileptičnega napada je odvisna od tega, v katerem delu v možganih se pojavlja.

V osnovi poznamo dve vrsti epileptičnih napadov: generalizirane in parcialne. Pri generaliziranih napadih poznamo velike napade (grand mal) z izgubo zavesti in krčenjem mišic ter male napade (petit mal; absence), ki se kažejo predvsem pri otrocih kot zastrmitev, bolščanje, mežikanje in kratkotrajna miselna odsotnost. Pri parcialnih napadih gre za zoženje zavesti in prizadetost ene strani telesa (tiki, trzanje, krči).
 

Znaki ob napadih pri otrocih

Čeprav spodaj našteti znaki niso vedno nujno indikatorji epilepsije, je priporočljiv posvet z zdravnikom, če jih nenadoma opazijo starši ali učitelj.

Zameglitve obdobja zmedenega spomina.
Zastrmitve obdobja neodzivnosti, prazen pogled v očeh, strmenje v strop.
Nenavadni glasovi, zgrešeno zaznavanje, občutki strahu, ki si jih ne znamo razlagati.
Nenavadni kratkotrajni trzljaji glave, nog, rok, ki se večkrat ponovijo.
Močno tresenje telesa z obračanjem oči, izgubo nadzora nad telesom ali celo z izgubo zavesti.
 

Epilepsija in šola

Otroci z epilepsijo sodijo med otroke s posebnimi potrebami, natančneje v skupino dolgotrajno bolnih otrok. Večina se jih šola v rednih osnovnih šolah (približno 90 %), tisti, ki imajo poleg epilepsije še dodatne razvojne težave (denimo cerebralno paralizo, Downov sindrom &) pa se šolajo v prilagojenih programih.

Velika večina otrok z epilepsijo kljub povprečnim intelektualnim sposobnostim tudi v redni osnovni šoli potrebuje dodatno strokovno pomoč ter predvsem prilagojene metode poučevanja in ocenjevanja. Zaradi močnih zdravil in absenc ti otroci pogosto izgubijo rdečo nit dogajanja pri pouku. Zaradi pogostih hospitalizacij in obiskov zdravnikov so odsotni od pouka in tako zamudijo kar nekaj snovi.
Najpomembnejše je, da starši otroka o vsem takoj obvestijo učiteljico oziroma vzgojiteljico. Pogosto se namreč dogaja, da imajo nekateri napačne predstave o epilepsiji. Tako bi bili do otroka preveč popustljivi ali bi menili, da se ne bo mogel dovolj naučiti. Starši morajo vzpostaviti močno vez s šolo in učitelja nenehno obveščati o otrokovih spremembah zdravljenja in vedenja. Tudi učitelj mora poročati staršem o morebitnih spremembah pri otroku. Le tako bodo dosegli, da bo otrok dobro napredoval.
Otroci z epilepsijo so zelo občutljivi na okolje. Nekatere moti, če je v razredu preveč hrupno, druge moteči vidni dejavniki. Zaradi tega se težje osredotočijo na delo in imajo nekateri težave s pozornostjo. Pri delu so večinoma počasnejši. Nekateri imajo težave s spominom, matematiko ali branjem in pisanjem (odvisno v katerem delu možganov potekajo napadi).

Pri delu s takim otrokom v šoli je potrebno upoštevati naslednje:

• zagotovimo mu primeren prostor, da bo lahko osredotočen na pouk;
• določene daljše sestavke, ki jih ne zmore prepisati, mu preslikamo;
• podaljšamo mu čas za reševanje testov;
• naloge na testih naj bodo krajše (denimo manj računov) ter opremljene z dodatnimi podvprašanji in razdrobljene na poenote, ki vodijo otroka k rešitvi (denimo pri besedilnih nalogah);
• snov razlagamo ob konkretnem gradivu in slikovnih predlogah;
• prilagodimo se njegovemu učnemu slogu;
• zagotovimo mu dodatno učno pomoč;
• zagotovimo mu udoben kotiček za vmesni odmor ali počitek v primeru utrujenosti
• preverjamo urejenost zapiskov v zvezkih in njegovo razumevanje;
• poznamo ukrepe ravnanja ob morebitnem napadu;
• sošolce seznanimo z otrokovo težavo;i
• zberemo otrokovega asistenta, ki bo ob morebitnih daljših odsotnostih poskrbel za zapiske in drugo pomoč.

Kako otrokom razložimo epilepsijo?

Včasih ima kdo težave, ker njegovi možgani ne delujejo popolnoma usklajeno. Možgani zato pošiljajo napačna ali pomešana navodila in deli njegovega telesa se v tistem trenutku ne morejo gibati tako, kot bi si sam želel (gibanja ne more nadzirati). Te osebe zato jemljejo zdravila, ki preprečujejo te napade.

Zapomniti si je treba, da se epilepsije ne morete nalesti, in da otroci, ki imajo epilepsijo, niso nič manj pametni kot vi.
 

Ravnanje ob napadu

• Ostanite mirni.
• Otroka zaščitite pred udarci, vendar ne ovirajte njegovega gibanja.
• Če je možno, mu pomagajte, da leže, in ga obrnite na bok. Pod glavo mu položite kaj mehkega (blazina, jopič).
• Odpnite mu vsa ozka oblačila.
• Ne potiskajte mu ničesar v usta!!!
• Po napadu ostanite pri njem, dokler se popolnoma ne zave in je orientiran.
• Med napadom mu ne dajajte umetnega dihanja ali zdravil.
• Zapišite čas trajanja napada (začetek in konec), njegovo intenzivnost in poročajte ustrezni osebi (starši, zdravnik …).

Zdravniško pomoč pokličite, če …

• je to otrokov prvi napad;
• napad traja dlje kot 5 minut;
• se drugi napad začne kmalu po prvem;
• se otrok po napadu ne zave;
• otrok preneha dihati ali ima težave z dihanjem.

Dejstva o epilepsiji

Vzrok motnje je neznan pri približno 70 % bolnikov.
Epilepsija ni znak duševne motenosti in nižjih intelektualnih sposobnosti.
Epilepsijo ima približno 1 % prebivalstva, vendar je zdaj zaradi dokaj uspešnega zdravljenja skoraj neopazna.
Znanih je približno 30 podvrst epilepsije, katerih značilnosti so različne.
Otroci z epilepsijo so lahko vključeni med svoje vrstnike in uživajo v življenju tako kot vsi ostali.
Enkraten, neponovljiv epileptičen napad še ne pomeni, da ima oseba epilepsijo.
Epilepsija ni nalezljiva.
 

Znane osebnosti

Da epilepsija ne more popolnoma ovirati človeka pri uspehih v življenju, so dokazali že Fjodor M. Dostojevski, Charles Dickens, Alfred Nobel, Vincent van Gogh in Napoleon Bonaparte, ki so se kljub svoji bolezni vsi zapisali v zgodovino.

Vir: Viva